뇌전증을 앓는 캐나다의 한 소녀가 자신의 질병에 대한 그릇된 사회적 시선을 변화시키고자 보라색 옷 착용을 제안하며 시작된 퍼플데이는 전 세계 75개 국가 지부, 112개국 비영리 단체가 참여 중으로, 국내에서는 2022년부터 남양유업이 한국뇌전증협회와 공동 개최했다.
남양유업은 지난 2002년 세계 최초 액상형 케톤식 특수분유 ‘케토니아’를 개발했다. 불확실한 시장규모로 매출이 거의 없지만 22년째 묵묵히 소수의 환아를 위해 제품 생산을 이어가며, 형편이 어려운 환자 가정을 대상으로 15년째 무상 후원도 펼치고 있다.
이와 함께 연세대학교 세브란스 어린이병원과 협약을 맺어 제품 성분을 개선하는 연구를 지속, 지난 2022년에는 발작 조절 개선과 흥분성 물질 전달 억제 등의 효과를 보인 C10 지방산 비율을 강화하는 실험을 추진했다.
지난해 ‘퍼플데이’ 국내행사를 서울 청계광장에서 (사)한국뇌전증협회와 함께 개최했고, 뇌전증 환자를 위한 관심과 연대, 지원의 필요성을 적극적으로 알리는 ‘퍼플웨이브’ 캠페인을 반포 한강공원에서 열었다.
이와 더불어 환자 가정에 필요한 지식과 정보를 전하는 부모교육 지원, 캠페인 영상 제작, 넛지헬스케어㈜의 건강 관리앱 ‘캐시워크’를 활용한 ‘같이 걸을래 챌린지’ 등 다양한 인식개선 활동도 병행했다.
손원태 한국금융신문 기자 tellme@fntimes.com
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